Vahepealsest elust :)

Ei teagi, mitmes kord sel aastal, aga kevad jälle paistab. Tahaks iga päikesega sekundit õues ära kasutada, aga… aga.

Nädalavahetusel, siis kui veel lörtsi ja vihma sadas, tulime Haapsalust tagasi. Esimese nädala oli Mees, teise nädala mina, aga kaks nädalat järjest oli seal Noorem Poeg. Minule seekord täitsa meeldis, ma ei eksinud enam linna minnes ära! Sest keegi soovitas mul kunagi telefonile kaardirakenduse tõmmata ja nüüd mul tuli meelde seda kasutada ja see töötas!!! Orienteerumispuudulikkusega inimesele tõeline rõõm., et ei juhtunud nii, nagu eelmine kord. 😉

Igatahes julgesin tänu sellele juba natuke julgemalt jalutamas käia – mis seal muidu ikka muud teha kui süüa 3x päevas sooja toitu ja jalutada lapsega ühelt korruselt teisele ja tagasi, nii et tegelikult oli mul tunne, et PEAB väljas jalutamas käima, muidu ei mahu ma palatiuksest varsti sisse ja välivoodi annaks ka kindlasti alla.

Haapsalus on ju imekauneid maju ja vett ja tuult ja Promenaad – Tartus sellised asju suurt ei pakuta, v.a. majad. Ilusate pastelltoonides siniste, roheliste, kollaste majadega harjusin seal nii ära, et kui pärast koju sõites nägin tee ääres karjuvalt neoonvärvi maja veelgi karjuvamas teises toonis katusega, ohkasin ja teatasin, et Haapsalus k ü l l  selliseid maju juhtuda ei saaks.

Palatikaaslane, üks tore noor vanaema avaldas meile saladuse, et promenaadi pidi jalutades satub suure mänguväljaku äärde. Pärast avastasin teise suure ägeda mänguväljaku Haapsalu lossihoovist. Too lossioma oli ühe väga järsu liumäega, millest 3 eri vanuses last väikeste ajavahemike järel alla lasid ja kõik nad said haiget, kes seljale, kes pepule. Vanim ohver oli üks 12-aastane poiss. Aga võibolla on suvehooajaks sinna keegi liiva juurde muretsenud ja saab vähem haiget? Pildi panin promenaadi vaatetorni juures olevast mänguväljakust, ülejäänud pooled atraktsioonid ei mahtunud pildile. 🙂

Saime normaalsemate ilmadega seal mänguväljakutel käia ka, sest laenutasime kohaliku jalgratta. Tegelikult pidin mina Tartust tulles Poja abiratastega jalgratta kaasa võta, aga kuna meil sadas järjepidevalt lörtsi ja muud kraami, mõtlesin, et ei võta, nagunii on külm ja kõle. Ei olnudki nii külm ja kõle, kuid seekord elasime ühes teises palatis, mille akna ees kasvasid puud, nii et imekauneid vaateid palatiaknast seekord ei saanud. Või noh, natuke sai, läbi okste.

HNRK-s ehk neuroloogilises rehabilitatsioonkeskuses sai ka eelmine kord massaaži osta lapsevanemana. Eelmine kord sain küll mõned massaažid, aga need polnud seekordsetega üldse võrreldavad, sest nüüd sattus mulle väga tugev massöör kohe esimeseks korraks. Masseeris nii, et teisel korral olid juba õrnad sinikad ka näha kõige valusamates kohtades, aga asi oligi selles, et ta leidis need kohad üles, mis mul ALATI valusad on. Aastaid, võib-olla aastakümneid. Aga noh, pärast olid veel valusamad (esimestel päevadel), nagu ta hoiataski, peale seda aga oli põhimure, mille pärast pöördusin, väiksem. Nii et kes sinna veel satub kunagi ja tahab head tugevat massaaži, siis soovitan soojalt Bennot. 🙂

Jälle olid mul toredad inimesed seal ümberringi. Kõik füsioterapeudid, söögitädid, ägedad lapsed, kõik. Huvitavaid õppetunde oli ka natuke. Seekord polnud mul mingit tahtmist kudumist kaasa võtta, sest tahtsin, et see talv ikka üle läheks, aga vaba aega ikkagi eriti ei olnud, et oma koolitööd kõik parandatud oleksin jõudnud. Kui keegi peaks sinna esimest korda sattuma, siis laste korrusel on ratastel riiul raamatutega, ka mõned koomiksid, aga alati üsna vähe joonistuspabereid. Ma tean, et üks lapsevanem vist korjab Tallinnas pliiatseid jm joonistusvahendeid, et sinna viia, ma ei tea, kas neid talle kogunes ka viimiseks.

Meil on tavaliselt omad pliiatsid kaasas. Seekord oli probleemiks see, et meie kaasavõetud teritaja meie jämedaid pliiatseid ei teritanud, sest need olid vist millimeeter väiksema läbimõõduga kui teritaja ava, aga seesama teritaja teritas kenasti neid üksikuid pliiatseid, mis seal kohapeal oli. Õnneks olin kaasa võtnud noa – no mitte sellise suure kööginoa, aga paraja väikese koorimisnoa tüüpi noa, sellega sai nii apelsine koorida kui ka hädaga pliiatseid teritada.

Vanasti kooliajal kandsin ma ka taskunuga kaasas pliiatsite teritamiseks (gümnaasiumis), aga paistis, et ma olen üsna roostes selle koha pealt. Või siis on tänapäeva pliiatsite puit erakordselt kõvast materjalist. Igatahes tulid nurgelised pliiatsid ja Noorem Poeg vaatas mu tegevust kahtlustavalt pealt, kommenteerides, et need pliiatsid ikka väga normaalsed ei paista peale teritamist. Hoolimata sellest, et ma nägin nii palju vaeva!

Aga siis märkas mind üks tähelepanelik isa prügikasti ja noaga lastenurgas möllamas ja tõi  oma  Maped teritaja, mis õnneks meie pliiatseid ka teritas, nii et Poeg sai oma autosid ja arvutamispilte edasi värvida.

Armsad lugejad, kui kellegi teist on kodus üle joonistusasju – värvimata jäänud poolikuid värviraamatuid, arvutamisraamatuid, muid ajutist käelist tegevust võimaldavaid raamatuid, kasvõi laste ajakirju lahendamata labürintide ja nuputamisülesannetega, kehutan teid neile tegevust leidma 🙂 Ei pea Haapsallu viima (kuigi kes tahab sinna saata, võin Tartus enda kätte korjata, sügise poole me läheme vast veel), aga vajadusel saan ka Tallinna kontakti jagada. Võib vabalt ka oma lähimasse lastehaiglasse viia – neid lastega traumaosakondi, kirurgiaosakondi, nakkusosakondi on vist veel päris mitmel pool Eestis. Keegi ikka värvib lõpuni!

Haapsalus oli enamusel lastest vanemad kaasas, aga on alati ka neid lapsi, kes on üsna väikesed (seekordne 7-aastane üksik piiga oli küll minu meelest väga vapper), aga kõik need 2 nädalat seal vanemateta… Neil võib vahel väga igav olla ja igasugune vaheldus on teretulnud!

Teine sarnane võimalus on aidata Vapruse kastikest komplekteerida vähihaigetele lastele, et nad saaksid peale oma valusaid ja ebameeldivaid protseduure ühest kastist midagi mäletuseks või lohutuseks valida. Seal on erinevus selles, et peavad olema uued, kasutamata mänguasjad, mis ei pruugi alati kõige odavamad olla – ma küll pole aastaid Littlest Pet Shop loomakesi ostnud, aga juba vanasti olid need ju mingi 4 euri tükk. Vähihaigetel on siiski immunsüsteem ravi tulemusel üsna nõrk, nii et sellepärast on arusaadav, miks kellegi teiste baktereid neile jagada ei taheta. Vapruse kastikese kogumispunktid ja soovitav nimekiri asjadest, mida võib annetada, asub siin lingil. Kampaania kestab 20.maini, kes soovib, see jõuab veel.

Värviraamatute, joonistuspaberite ja kirjutusvahendite kogumine oma tuttavale haiglale või Haapsalule on tähtajatu! 🙂

Kohapeal puutusin ka mina heategevusega kokku – nimelt eelmisel sügisel kogus Mesikäpa kampaania  raha Haapsalu taastusravihaiglasse sattunud liikumispuudega lastele ortooside muretsemiseks. Meie saime ka selle kampaania abil korjatud annetuste abil lapsele ortoosid. Need on sellised abivahendid, mida peab pidevalt jalas hoidma, need käivad jalanõude sisse koos tallatoega ja aitavad jalga hoida paremas asendis. Näiteks peale operatsiooni peaks selline ortoos aitama jalalihaseid ja kannakõõlust venitada, et oleks võimalikult lihtne tavalise inimese moodi, ilma kukkumata kõndida.

Meil tuleb nüüd ainult vaadata, kes lasteaias seda krõpsudega värki pidevalt jalga aitama hakkab – lapsel endal on viit erinevat krõpsu (2 ortoosi + 3 sandaalide krõpsu segiläbi takjapaeltepuntras) esialgu keeruline õige tugevusega kinni saada. Aga õnneks on meil supertoredad lasteaiaõpetajad ja eks Poeg ise ka õpib! Operatsioonile ei taha ta ju niipea enam minna, tal on kipsisolekust ja narkoosist mäletus kui millestki, mida ei tahaks veel niipea korrata. Loodame kõvasti harjutusi teha, siis varsti läheb ehk kukkumisvabamalt ja saab ehk ortoositagi! 🙂

 

Tutvusin kangelasega

Nüüd me oleme siis kõik tagasi kodus ja küll on ikka imeliselt hea kodus olla, isegi kui toad on koduselt sassis, keskmised lapsed koduselt vaidlevad matemaatika ülesandeid lahendades ja nooremad legosid külvavad. Tegelikult küll ehitas Väike Piiga minu koju saabumise puhul mulle duplo legodest kassi, kasutades selleks lisaks tavalistele klotsidele ka lennuki tiibu ja aknaraame, aga ta tegi kassile ka söögi valmis, nii et mul jäi üle ainult rahulolevalt noogutada ja teda tänada.

Haapsalus jõudsin valmis kududa 1,97 salli ja saan neid uhkusega Haapsalu sallideks nimetada, mitte küll mustri pärast, vaid kudumispaiga järgi. Üks sai juba Vanemale Pojale kaela ja vast saab sellega külma ilma puhul homme kooligi. Teine jäi veel lõpetamata, kuna keset üht rida sai lõng otsa, nii et kui ma homme käin poes ja sama lõnga juurde ei leia, lõpetan sealsamas ja kui juurde saan osta, koon veelgi pikemaks.

Aga mulle väga meeldisid need tagasihoidlikud kangelased, keda ma seal nägin. Uskumatu, missuguseid inimesi leidub! Meile juhtusid kõik väga ägedad füsioterapeudid ja muud tegelased, leidsid lapsega kiiresti ühise keele ja said edukalt hakkama ka jonnihoo kõrvale juhtimisega. Jonnimist tuleb füsioteraapias ette tavaliselt siis, kui midagi on baasvajadustega korrast ära – näiteks nälg või väsimus kallal – või siis sellistel juhtudel, kus tahaks küll antud harjutust teha, aga see on niiiiii raske! Kui tasakaal kõige ootamatutel hetkedel ära kaob või siis jalg või käsi lihtsalt ei kerki sinna, kuhu tahaks, ja mitte ükski kord, kui väga sa ka ei pinguta! Grrrrr.

Aga need Meie Koridori Kangelased nägid välja nagu tavalised inimesed. Mõned neist olid lapsevanemad, kes lastel seal kaasas olid. Oma lastega kõike võimalikku tegid, lihtsalt lootes ja uskudes, et ei saa minna nii, nagu arst ütles – et teie lapsega on lugu näiteks nii halvasti, et aastaseks saamiseni ta küll ei ela, pole mingit lootust. Aga elab! On nutikas ja äge poiss, juba üle mitme aasta, ajab oma asju ja roomab, kuhu huvi on. Ema ikka peab teda aitama, loomulikult, muidu ta ei saaks ise seista harjutusratta peal ja ringi liikuda, aga missugune suur töö ja usk selle taga on olnud!

Kui arstid lootust ei anna, on siiski neid vanemaid, kes käivad oma lapsega võimlemas, ujumas, massaažis, kuhu iganes on võimalik lapse olukorra parandamiseks võimalik minna – ja on ka neid vanemaid, kes loobuvad selle peale oma õigustest lapsele. Või on vanemad edasi, aga see on nii raske, sest tulevik tundub lootusetu ja seega pole ka tahtmist selle lapsega kusagil käia ega midagi teha. Arst ju ütles, et lootust pole.

Oli lapsevanem, kes tahtis oma lapse eest seista ja vaidles arstiga, et ei ole tema lapsel sellist diagnoosi, nagu arst tahab panna, sest see laps on täiesti tavaline laps, mis sellest, et veidi suurema peaga. Ja kõik järgmised uuringud oli vaja läbi käia, ikka ei olnud lapsel midagi viga, kuigi arst ei suutnud sellega leppida. Midagi peab ju viga olema? Asi tundus ju kahtlane, mis sellest, et vanemad, kes lapsega kuude kaupa koos olid, ei leidnud lapsel midagi viga olevat, aga arst, kes puutus sama lapsega vastuvõttudel kokku mõned üksikud minutid mõne kuu tagant, ei suutnud uskuda, et paberite järgi kahtlane laps on tegelikult täitsa tubli tavaline laps. Millist tahtejõudu ja külma pead on selleks vaja, et mitte arste uskuma jääda, mõtlesin mina imetlusega. See enda tõestamine läbi kõikide uuringutele saatmiste ja muu säärase – päris paljud libiseks ise ka sinna kahtluste sisse, et kui kõik usuvad, et on midagi viga, siis ikka peab midagi viga olema?

Mäletan, kuidas meil Vanema Poja viimasel lasteaia-aastal uued kasvatajad diagnoose panema hakkasid. Enne seda oli pererühm erinevas vanuses lastega, minu laps mängis oma sõpradega ja talle meeldis lasteaias. Viimaseks lasteaia-aastaks aga pandi kõikide rühmade kooliminejad lapsed üheks rühmaks kokku ja hakkas hierarhia paikapanek. Augusti keskelt novembri lõpuni. See tähendas, et tüdrukute seas oli paar kõva pähklit ja üks ussitaja, kes teisi tülli pöörata armastas, ise rahuloleva naeratusega kõrvalt jälgides. Poistel aga käis paikapanek kehalise kontaktiga ja minu laps, kes armastas pigem raamatuid lugeda kui teistega võidu joosta ja tõugelda, sai mitmeid kordi kambakaid. Kasvatajad ei märganud millegipärast neid kambakaid, aga lõpuks kutsusid mu ilma lapseta arenguvestlusele.

Ma olen ennegi arenguvestlustel käinud. Seal ei ole midagi hirmsat, küsitakse, mida lapsele kodus teha meeldib ja milles ta areneda võiks ja umbes nii. Aga mitte selles arenguvestluses. Sain hoopis teada, et minu laps on ilmselt autist, kuna talle meeldib väikeste legodega mängida ja ta ei taha, et teised tema ehitisi ära lõhuvad. Et talle meeldib kodust kaasavõetud raamatuid lugeda, mitte teisi taga ajada – jälle autist.  Tema käeline tegevus on nõrk – see tähendab ka seda, et ta pole tegelikult kooliküps, sest ta ajas ükskord suppi maha oma supikausiga söögitoast nõudepesunurka minnes. Ja tema sõbrad uues rühmas? Lauri on meil niiiii suure südamega laps, et tema mängib isegi teie lapsega! Nii et võtke oma autist ja minge temaga arstile.

Võite arvata, mis tundega ma sealt koju jalutasin. KUIDAS on see võimalik, et minu armas tark ja tundlik laps on kooliks kõlbmatu, kui ta juba ammu ei suuda ära oodata, millal pääseks nendest tülidest ja magamistest ja saaks kooli, kus võib raamatuid lugeda?

Muidugi käisime siis läbi psühholoogi, logopeedi, neuroloogi – et tõestada seda, mida me isegi teadsime – ei ole tal midagi viga. Mitmed aspergerite jooned tal siiski on – tema raamatutest pärit keeruline lauseehitus, väike kehaline kohmakus (ta lööb end siiani kodus ka ära, aga ega ta nende sinikate pärast ei põe), väga hea mälu mingite lausete ja detailide koha pealt; lego- ja matemaatikahuvi, mis oli east natuke ees; sõprade leidmine eakaaslaste hulgas on ka keeruline, kuna ta tahaks rääkida oma loetud raamatutest ja põnevatest leiutistest, mida võiks teha, samas ei oska ta midagi arvata multikatest ja AngryBirdsidest (mis tol ajal moes olid, aga ta pidas neid mõttetuks)…

Aga peale kõiki neid diagnoosikahtlusi ja solgutamisi spetsialistide vahel oli mul lihtsalt alles väike kurb poiss, kes ei tahtnud lasteaias käia, kuna kasvatajad õiendasid ja poisid kiusasid ja mitte midagi rõõmustavat selles polnud. Tagantjärele olen mõelnud, kui palju lihtsam oleks kõik olnud, kui oleksin ta viimaseks lasteaia-aastaks koju jätnud. Eks ma ka lapsevanemana õpin pidevalt.

Nii et jah, diagnoosihimulise arsti vastu võitlemine arvestades kogu seda respekti, mis meil arstide vastu ikkagi on, on raske tegevus, aga see kõik on seda vaeva väärt, et ühest lapsest kasvaks rõõmus ja asjalik laps, mitte valediagnoosiga solgutatud masendunud laps. Ka sellist last nägin seal, kellele meeldis paanitseda – et ei tee neid harjutusi, mis edasi areneda aitaks, sest ma võin ju kukkuda? ja näiteks haiget saada! Parem on ikka nii, nagu praegu, et keegi vast aitab. 10-aastasel tekivad ju samamoodi harjumused nagu täiskasvatuel – kui on mugavam, siis nii jätamegi asja. Mugavustsoonist välja sundida keegi teine ei saa, kui omal motivatsiooni pole ja midagi väga tagant torkivat ei juhtu.

Sellele vastandus üks teine laps, kes ütles, et miks sa ei harjuta püsti tulekut? Mina olin 4 aastat ratastoolis, aga välja tulin sellest! Jaa, ma lonkan küll praegu, aga ma KÕNNIN!  Tema lugu sellest, kuidas ta 5-aastasena insuldi sai sõpradega mänguplatsil olles…. keegi oli teda seal ehmatanud, siis aga olid ülejäänud lapsed nii ehmunud ja jooksid minema, kui ta pea ees turnimispuult alla lendas ja teadvuse kaotas. Ta lootis, et kui ta koju jõuab ja ära magab, läheb ehk üle ja kõik on järgmisel hommikul korras! Paraku ei suutnud ta järgmisel hommikul enam end liigutada ega ka rääkida.. Aga ta on sellest kõigest ikkagi välja tulnud ja innustas seal teisi lapsi, oli sõbralik ja abivalmis! Kuigi ma ei kujuta ettegi, kui raske see kõik on talle olnud, sest ema ei suutnud tema õnnetusega leppida ja hoopis vanaema on talle toeks olnud ja ta enda juurde elama võtnud. Praegugi saab ta veel aegajalt ravi ja peab end treenima, kuna ühe kehapoole lihased ei tööta siiani peale insulti korralikult.  Kõige selle juures on ta gümnaasiumi õppima läinud! Täiesti tagasihoidlik, aga armas ja vapper kangelane!

Nii et jah, ma olen hästi rahul, et Noorema Pojaga Haapsalus taastusravihaiglas käisime, sest see oli nagu põnev seiklus, mis maailmavaadet avardas ja toredate, erakordsete inimestega tuttavaks tegi. Ma ikka mõtlen nende laste ja nende vanemate peale, kui mulle tundub, et elu on mõnikord raske.